Ziekenhuis!
Door: Brigitte Stephan Tjen Quinn José en Ton
Blijf op de hoogte en volg Stephan, Brigitte en Tjen
26 Juni 2011 | Nederland, Schimmert
Hallo allemaal,
In ons vorige verslag gaven we aan dat we begonnen waren met het thuisprikken tbv zijn Hemofilie. De eerste keer ging nog wel maar de tweede keer al niet meer. De aders van Quinn zijn gewoon erg moeilijk te vinden, zelfs voor de professionals! Als het rechtstreeks prikken in de aders niet lukt is er maar 1 oplossing: een Port a Cath (PAC). Dat is een onderhuids kastje wat aangesloten is op de bovenste holle ader en waarin je dan kunt prikken. Alleen geeft 'onderhuids' al aan dat hier een operatie voor nodig is en voor iemand met Hemofilie is dat gelijk een middelgrote operatie met bijbehorend risico. Net nu we dus een beetje onze draai begonnen te vinden en langzaam een beetje bij te komen moest er een belangrijke keuze gemaakt worden: of wachten met het plaatsen van de PAC, doorgaan met de gewenning van Quinn, met dan wel een erg hoog risico op vervelende Hemofiliebloedingen. Of alle adoptie gewenningsregels aan de kant schuiven en kiezen voor het plaatsen van de PAC en daarmee de juiste Hemofiliebehandeling starten. We hebben gekozen voor het laatste.
Zoals jullie hebben kunnen lezen op het aankomstkaartje moeten we Quinn na aankomst in NL een prikkelarme omgeving bieden met weinig contacten buiten het gezin en zo langzaam zijn leefwereld gaan vergroten.
Dat principe is dus nu even totaal om zeep geholpen!
Afgelopen woensdag is Quinn opgenomen in het ziekenhuis en hij zou donderdag geopereerd worden.
We hebben Quinn zo goed het kon voorbereid en nog een tolk bereid gevonden om met hem te praten. (hartstikke bedankt Katrien!!)
Donderdag ochtend kregen we bericht dat de operatie wat later plaats zou vinden op de dag met vrij kort daarna het bericht dat de operatie gecancelled was en het verzoek om een afspraak te maken 'voor een andere keer'. Toen gingen dus een Hemofilie verpleegkundige en 2 ouders maximaal dwarsliggen richting de heren chirurgen. We hebben alle mogelijke argumenten: medische, organisatorische en argumenten die te maken hebben met de adoptie in de strijd gegooid en met name de Hemofilieverpleegkundige heeft ervoor gezorgd dat Quinn toch nog op vrijdag, om 16.45, geopereerd is.
We zijn nu (zondagavond) net thuis. Brigitte heeft 5 dagen in het ziekenhuis gebivakkeerd en ik heb gependeld, me ontfermd over Tjen en het thuisgebeuren, met verder een hele goede ondersteuning van wederzijdse ouders: opvang Dewi, opvang Tjen en het huishouden. Hartelijke dank hiervoor!!
Ik mag wel stellen dat we nu totaal opgebrand zijn. We waren zoals ik al aangaf net een beetje bij aan het komen, maar wat dat betreft zijn we volledig terug bij af. Of het is een hoop geren en gependel om alles draaiende te houden en in het ziekenhuis vraagt Quinn natuurlijk volledige aandacht terwijl de communicatie ronduit moeilijk verloopt en hij weinig begrijpt van hetgeen hem overkomt allemaal. Is hij net een beetje gewend aan zijn nieuwe thuis wordt hij weer verscheept naar een omgeving met een enorme hoeveelheid (nieuwe)prikkels.
Met name na de operatie was het voor Brigitte erg moeilijk omdat Quinn gekoppeld was aan een infuus en zij dus de hele dag achter hem aan moest, waar hij ook was! Zo krijg je dus geen seconde rust.
Maar OK. We zijn nu weer lekker thuis en beginnen weer opnieuw met het gewenningsproces en het thuisprikken. Alleen dus op een andere manier. Een manier die voor Quinn in elk geval een stuk prettiger is en voor ons een stuk praktischer en zekerder.
Het werk gaat verder ook gewoon door dus we gaan de eerste maanden het écht rustig aan doen en proberen nu voor ons 4-en rust en regelmaat te krijgen.
Verder is het wel leuk te zien hoe de NL taal van Quinn zich ontwikkelt.
Dagelijks horen we nieuwe woordjes die er wel vaak nog erg komisch uit komen, maar toch, het begin is er!
PS. Katrien, enorm bedankt voor je hele goede zorgen en betrokkenheid!!!
groetjes
Stephan, Brigitte, Tjen en Quinn
In ons vorige verslag gaven we aan dat we begonnen waren met het thuisprikken tbv zijn Hemofilie. De eerste keer ging nog wel maar de tweede keer al niet meer. De aders van Quinn zijn gewoon erg moeilijk te vinden, zelfs voor de professionals! Als het rechtstreeks prikken in de aders niet lukt is er maar 1 oplossing: een Port a Cath (PAC). Dat is een onderhuids kastje wat aangesloten is op de bovenste holle ader en waarin je dan kunt prikken. Alleen geeft 'onderhuids' al aan dat hier een operatie voor nodig is en voor iemand met Hemofilie is dat gelijk een middelgrote operatie met bijbehorend risico. Net nu we dus een beetje onze draai begonnen te vinden en langzaam een beetje bij te komen moest er een belangrijke keuze gemaakt worden: of wachten met het plaatsen van de PAC, doorgaan met de gewenning van Quinn, met dan wel een erg hoog risico op vervelende Hemofiliebloedingen. Of alle adoptie gewenningsregels aan de kant schuiven en kiezen voor het plaatsen van de PAC en daarmee de juiste Hemofiliebehandeling starten. We hebben gekozen voor het laatste.
Zoals jullie hebben kunnen lezen op het aankomstkaartje moeten we Quinn na aankomst in NL een prikkelarme omgeving bieden met weinig contacten buiten het gezin en zo langzaam zijn leefwereld gaan vergroten.
Dat principe is dus nu even totaal om zeep geholpen!
Afgelopen woensdag is Quinn opgenomen in het ziekenhuis en hij zou donderdag geopereerd worden.
We hebben Quinn zo goed het kon voorbereid en nog een tolk bereid gevonden om met hem te praten. (hartstikke bedankt Katrien!!)
Donderdag ochtend kregen we bericht dat de operatie wat later plaats zou vinden op de dag met vrij kort daarna het bericht dat de operatie gecancelled was en het verzoek om een afspraak te maken 'voor een andere keer'. Toen gingen dus een Hemofilie verpleegkundige en 2 ouders maximaal dwarsliggen richting de heren chirurgen. We hebben alle mogelijke argumenten: medische, organisatorische en argumenten die te maken hebben met de adoptie in de strijd gegooid en met name de Hemofilieverpleegkundige heeft ervoor gezorgd dat Quinn toch nog op vrijdag, om 16.45, geopereerd is.
We zijn nu (zondagavond) net thuis. Brigitte heeft 5 dagen in het ziekenhuis gebivakkeerd en ik heb gependeld, me ontfermd over Tjen en het thuisgebeuren, met verder een hele goede ondersteuning van wederzijdse ouders: opvang Dewi, opvang Tjen en het huishouden. Hartelijke dank hiervoor!!
Ik mag wel stellen dat we nu totaal opgebrand zijn. We waren zoals ik al aangaf net een beetje bij aan het komen, maar wat dat betreft zijn we volledig terug bij af. Of het is een hoop geren en gependel om alles draaiende te houden en in het ziekenhuis vraagt Quinn natuurlijk volledige aandacht terwijl de communicatie ronduit moeilijk verloopt en hij weinig begrijpt van hetgeen hem overkomt allemaal. Is hij net een beetje gewend aan zijn nieuwe thuis wordt hij weer verscheept naar een omgeving met een enorme hoeveelheid (nieuwe)prikkels.
Met name na de operatie was het voor Brigitte erg moeilijk omdat Quinn gekoppeld was aan een infuus en zij dus de hele dag achter hem aan moest, waar hij ook was! Zo krijg je dus geen seconde rust.
Maar OK. We zijn nu weer lekker thuis en beginnen weer opnieuw met het gewenningsproces en het thuisprikken. Alleen dus op een andere manier. Een manier die voor Quinn in elk geval een stuk prettiger is en voor ons een stuk praktischer en zekerder.
Het werk gaat verder ook gewoon door dus we gaan de eerste maanden het écht rustig aan doen en proberen nu voor ons 4-en rust en regelmaat te krijgen.
Verder is het wel leuk te zien hoe de NL taal van Quinn zich ontwikkelt.
Dagelijks horen we nieuwe woordjes die er wel vaak nog erg komisch uit komen, maar toch, het begin is er!
PS. Katrien, enorm bedankt voor je hele goede zorgen en betrokkenheid!!!
groetjes
Stephan, Brigitte, Tjen en Quinn
-
26 Juni 2011 - 21:09
Paula En Sunny:
wat een ervaring al weer!! We hadden jullie al gemist, met het wandelen met de hondjes. Hopelijk blijft Quinn nu in ieder geval redelijk stabiel wat hemofilie betreft, en gaat het nu weer als een speer bergop met de gewenning van Quinn binnen jullie gezin. Tot morgenvroeg waarschijnlijk!! Welterusten, maar dat slapen gaat vast wel lukken!! -
27 Juni 2011 - 05:35
Nathalie:
Hey lieverds,
weer een enorme berg moeten nemen..... en overwonnen.... er gaan er nog heel wat hobbels en bergen komen .... maar daarentegen ook eens een dalletje waar het wat vlotter en prettiger zal verlopen. En dat zijn de momenten dat je even bij moet proberen te tanken. Dat gaat jullie lukken. Jullie zijn een krachtig gezinnetje met heel veel liefde.
We denken aan jullie, heel veel en heel vaak.
Ow ja, en ik vind het altijd heel prettig om een mailtje te krijgen, dat er een berichtje op jullie site geplaatst is. Zouden jullie dit elke x kunnen doen, of is dit teveel gedoe?
Dikke X van Nathalie en the boys -
27 Juni 2011 - 07:31
Fam Beerdsen:
Lieve familie,
Wat een schrik en wat naar allemaal!
Gelukkig zijn jullie weer thuis en hopelijk komt de welverdiende rust.
Sneu voor jullie mannetje dat hij dit nu moet meemaken.
Nou joh, heel veel sterkte de komende tijd en we denken aan jullie!
Liefs uit Hilversum,
Ernst, Marjolijn, Zhong & Xiaochun -
27 Juni 2011 - 07:42
Cindy:
Hallo,
dit was natuurlijk een heel ander planning dan wat jullie hadden gedacht... Wensen jullie heel veel succes nu met het tot rust komen!! Op dit moment alleen aan jullie zelf denken!!
Dikke knuffel -
27 Juni 2011 - 08:18
De Eyskes:
We werden via de telefoon vanaf woensdag op de hoogte gehouden (Stephan en Brigitte bedankt hiervoor ondanks alle geren). Komplimenten aan jullie adres hoe jullie dit weer aangepakt hebben. Ik hoop dat vanaf vandaag de rust weer een beetje terugkeert. Tjen naar school, werk en alle dagelijke dingetjes. En voor brigitte een lekkere maaltijd na al die salades de afgelopen dagen. Rimm en Aron zouden zeggen "we zijn toch geen konijnen". Knuffel voor Tjen en Quinn.
Dikke kus oet Nuth
John, Silvia, rimm en Aron -
27 Juni 2011 - 10:31
Gitte Bronneberg:
Na jullie mailtje gelezen te hebben, mag ik concluderen dat het even heeft tegengezeten en dat jullie tijd en rust nodig hebben voor het gezin en de ontwikkeling en aanpassing van Quinn. Neem deze ruimte!
Ik ben er stellig van overtuigt dat jullie het gaan redden met z'n viertjes ook wanneer het even tegen zit. Ik denk vaak aan jullie met de gedachte: "wat een kanjers"!
Groetjes,
Gitte
-
27 Juni 2011 - 11:57
Familie Eykenboom..:
Hallo allemaal,
Dit is natuurlijk het berichtje waar niemand op zit te wachten en jullie natuurlijk het allerminst. Wij vinden het fijn om ondanks alle leed toch te lezen dat het voor Quinn nu wel een stuk prettiger is en hij weer thuis is in zijn vertrouwde omgeving. Hopenlijk gaat het nu weer een beetje bergopwaarts. Wij wensen jullie in ieder geval heel veel sterkte en kracht om dit weer een plekje te geven.
Heel veel groeten van ons. -
27 Juni 2011 - 16:06
Monique:
De beslissingen en ervaringen die jullie de laatste tijd moeten nemen hakken er flink in. Maar bedenk van dit punt af kan het alleen nog maar bergop!
Het is wel leuk om te lezen dat ook bij jullie de aanpak voor de twee jongens verschillend "moet". En dat er toch waarschijnlijk een sterk karaktertje schuilt in Quinn, waardoor je je geen zorgen hoeft te maken dat hij zich de kaas van het brood laat eten.
We hebben veel respect voor jullie "slopende" en unieke tijd.
Groetjes Charlie, Monique, Kay en Otja -
27 Juni 2011 - 19:50
Jacqueline:
Hoi Lieverds ....
HELP! Ik lees jullie berichtje nu pas. Sorry hoor, maar ik ben druk aan te klussen en verwaarloos de mail helemaal. MAAR ik had wel graag geweten dat Quinn in het ziekenhuis heeft gelegen!!!! Ik begrijp jullie keuze wel, want het is al zorgelijk, druk en hectisch genoeg en als je dan nog veel telefoontjes krijgt, wordt je helemaal hoorndol.
Ik geloof dat jullie niet veel keuze hadden in dit geval en de adoptieregels moeten dan maar wijken. Het zal toch zeker niet de bedoeling zijn dat het gewenningsproces belangrijker is dan zijn gezondheid!!!! Jullie hebben het juiste gedaan!
Hopelijk gaat het toedienen van de medicatie nu goed en krijgen jullie viertjes een beetje welverdiende rust met z'n allen!!!!
Ik denk aan jullie en stuur jullie de allerbeste en allerliefste wensen!
Hou julie taai!
Liefs Jacqueline, Gwen en Scott -
27 Juni 2011 - 20:07
Jan En Tonneke:
Hoi Lieve Allemaal,
Wat een ellende en frustraties....dit is niet leuk voor jullie en dan drukken we het nog zacht uit....;) We wensen jullie heel veel sterkte met alles en hopen van harte dat alle snel weer op z'n pootjes terecht komt.
Voor jullie allemaal een hele dikke knuffel van ons! -
27 Juni 2011 - 20:11
Mariette:
mens mens wat een beslissing zeg!!!!
Wat een juiste keuze hebben jullie gemaakt!
Nou doe het alsjeblieft rustig aan.
We denken op afstand aan jullie.
En als er wat is als je bv je verhaal even kwijt wil , je mag altijd bellen.
groeten Mariette. -
28 Juni 2011 - 07:21
Marianne:
Hallo allemaal in Schimmert,
Wat fijn dat jullie doorgaan met berichtjes plaatsen wisten dit niet en kwamen daar gisteren achter, fijn dat we met jullie kunnen meeleven.
We kunnen ons voorstellen dat jullie opgebrand zijn. Wat komt er toch veel op jullie af.
We vinden het uberhaupt al helemaal geweldig als je ziet hoe Quinn langzaam maar zeker vooruit gaat en al woordjes begint te zeggen. Wat gaat er toch veel om in dat kleine hoofdje.
Gelukkig zijn jullie weer thuis na alle ziekenhuis perikelen en kan de rust terugkomen. Gezondheid gaat boven alles toch!! Wat heb je aan gewenning als je kind ziek is.
Weet dat we aan jullie denken en een stevige knuffel voor allemaal!!!!
Jo en Marianne -
28 Juni 2011 - 11:52
Joep En Trees Wings:
Hallo mensen uit Schimmert,
Wat een pech voor jullie kleine knul.
Gelukkig houden jullie de moed er in.
wij leven met jullie mee.
Gelukkig hebben jullie goede ouders en schoonouders die inspringen als de nood aan de man is.
Wij hopen dat alles goed gaat.
Met vriendelijke groeten -
28 Juni 2011 - 19:50
Fam. Steins:
We wensen jullie echt heel veel sterkte en steun aan elkaar, want uit ervaring weten we dat ook de eerste periode na zo'n ziekenhuisopname allerminst makkelijk is en er een behoorlijke impact kan zijn op het gewennings- en hechtingsproces. Maar...het komt wel helemaal goed, want jullie doen het geweldig ! -
07 Juli 2011 - 19:42
Monique Van Geel-maas:
hee luitjes, goed te lezen dan jullie al aardig je draai hebben gevonden. en ja, de " adoptieregels" houden wij ook zoveel mogelijk aan, maar nood breekt soms wet en dan moet je toch even op je eigen gevoel varen. en in jullie geval toch ook weer even een ziekenhuisbezoek wat er extra bij komt, maar ik weet zeker dat jullie daar ook weer sterker uit komen.
groetjes uit etten leur van fam van geel -
08 Juli 2011 - 10:53
Marga Wijnen:
Blij dat Quinn weer thuis is en dat de operatie goed is verlopen. Ik weet zeker dat jullie de juiste keuze hebben gemaakt door de operatie voor adpotiegewenningsregels te laten gaan. Het in kaart brengen van zijn ziekte is toch van levensbelang. Ik wens jullie veel energie toe om Quinn en ook Tjen, te blijven omringen met jullie liefde en zorg. Dit zijn toch de belangrijkste ingredienten voor een goede gewenning en als Quin over een paar weken het Nederlands nog meer onder de knie heeft zal het weer wat makkelijker zijn.
Groetjes,
Marga
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
